Tinerii cu scleroză multiplă îşi revendică dreptul la muncă şi la viaţă

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN) din România a lansat, sâmbătă, la Cluj, un ghid pentru angajatorii care lucrează cu persoane bolnave de scleroză multiplă.

Vicepreşedintele APAN, Cristina Vlădău, a declarat, pentru AGERPRES, că bolnavii cu scleroză multiplă pot să fie foarte utili din punct de vedere economic şi că angajatorii trebuie să fie informaţi asupra acestui aspect.

„În general, scleroza multiplă se diagnostichează între 20 şi 40 de ani, iar tinerii sunt cei care au cele mai multe probleme la primirea diagnosticului, deoarece au nevoie de foarte multe informaţii şi de suport psihologic. Conferinţa a fost axată pe aceste nevoi concrete, pe de o parte, şi, apoi, pe ce înseamnă ajutorul la nivelul locului de muncă. Angajatorul trebuie să fie suficient informat şi să vadă că cei bolnavi pot să fie capabili din punct de vedere economic. La conferinţă promovăm acest ghid pentru angajatori, care e un instrument foarte util. Ca o concluzie a evenimentului: contează foarte mult să fii pozitiv, să ai o gândire pozitivă şi să încerci să te bucuri de tot felul de lucruri din viaţă, pentru că nu boala ne defineşte’, a spus Cristina Vlădău. Potrivit acesteia, în România sunt circa 10.000 de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă.

Ghidul pentru angajatori a fost lansat în parteneriat cu Platforma europeană pentru scleroză multiplă.

„Platforma europeană pentru scleroză multiplă este o organizaţie umbrelă ce reuneşte şi lucrează în interesul asociaţiilor membre din Europa. Acum avem 40 de asociaţii membre din 35 de ţări europene, iar obiectivul nostru principal e să îmbunătăţim calitatea vieţii persoanelor afectate de scleroză multiplă. Ghidul pentru angajatori a fost lansat la nivel european în limba engleză şi a fost tradus de APAN şi în română’, a declarat, pentru AGERPRES, Andreea Antonovici, Public affairs European Multiple Sclerosis Platform.

Ea a mai spus că în Europa sunt peste 700.000 de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă, dar că, de fapt, sunt peste 1,5 milioane de persoane afectate direct şi indirect, dacă sunt luaţi în calcul aparţinătorii celor bolnavi.

La Cluj-Napoca a avut loc, sâmbătă, prima ediţie a Conferinţei Naţionale pentru Tinerii cu Scleroză Multiplă, eveniment organizat de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN) din România, în parteneriat cu Centrul SMile din Cluj.

„Conferinţa Naţională a Tinerilor cu Scleroză Multiplă are ca obiectiv crearea unei comunităţi active a celor nou diagnosticaţi cu această afecţiune neurologică, o comunitate informată şi capabilă să se implice în activităţi de responsabilizare şi susţinere a persoanelor tinere care se confruntă cu dificultatea acceptării diagnosticului şi a comunicării lui celor din jur’, se arată într-o informare a organizatorilor.