Curs de boli neurologice rare, organizat în premieră în România

Bolile neurologice rare reunesc la Cluj-Napoca peste 120 de neurologi de top, care participă, între 7 şi 9 septembrie, la prima ediţie a Cursului Internaţional de Boli Neurologice Rare, informează AGERPRES.

Acesta reprezintă una dintre cele mai mari manifestări ştiinţifice din domeniul bolilor neurologice rare organizate în România, în cadrul căreia vor fi prezentate ultimele noutăţi şi strategii de abordare clinică de către unii dintre cei mai renumiţi neurologi din Europa (Germania, Polonia, Austria, Italia, Elveţia, Ungaria şi România).

‘De peste trei decenii, una dintre marile provocări cu care se confruntă cercetarea ştiinţifică medicală mondială este reprezentată de diagnosticarea şi tratarea bolilor rare, un capitol vast ce cuprinde între 5.000 şi 8.000 de maladii şi care afectează peste 350 de milioane de oameni din populaţia lumii. Dintre aceştia, se estimează că în Uniunea Europeană există aproximativ 36 de milioane de pacienţi, iar în România sunt peste un milion de cazuri. Astăzi, în lume, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, studiile arătând că apariţia lor este cauzată în proporţie de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii’, se arată într-un comunicat de presă transmis, joi, de organizatori.

Potrivit specialiştilor, există diferenţe foarte mari de la o boală rară la alta, ceea ce îngreunează stabilirea unei definiţii exacte. Unele boli rare sunt mai rare decât altele, dar în Uniunea Europeană este considerată o boală rară cea care afectează mai puţin de cinci persoane din 10.000 (prevalenţa fiind de sub 1 la 2.000).

‘Acest curs internaţional implică totodată şi reuniunea comitetului internaţional de lucru în ceea ce priveşte stabilirea priorităţilor la nivel european din perspectiva dezvoltării cercetării ştiinţifice aprofundate, dar şi din cea a abordării clinice a bolilor neurologice rare, Academia Europeană de Neurologie apreciind şi cu această ocazie rolul primordial al neurologilor în îngrijirea acestor tulburări, necesitatea de a îmbunătăţi nivelul organizării Unităţilor neurologice din Europa şi formarea de neurologi în îngrijirea acestor tulburări neurologice rare’, a declarat, potrivit comunicatului, preşedintele cursului, prof. dr. Dafin Mureşanu, preşedinte al SSNN şi al Institutului de cercetare ştiinţifică RoNeuro. Medicul clujean a precizat că această acţiune are ca scop şi stimularea unei relaţii mai bine integrate cu asociaţiile de pacienţi.

În România sunt înregistraţi şi integraţi clinic 7.500 de pacienţi cu boli rare.

Cursul Internaţional de Boli Neurologice Rare este organizat sub egida Academiei Europene de Neurologie (EAN) şi a Universităţii de Medicină şi Farmacie ‘Iuliu Haţieganu’ din Cluj Napoca, în parteneriat cu Institutul de cercetare ştiinţifică RoNeuro, Societatea pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii, Societatea de Neurologie din România şi Academia de Ştiinţe Medicale.