Crosul Epilepsy Challenge, la Cluj-Napoca

Cel mai mare cros organizat în sprijinul persoanelor cu epilepsie din țară – Epilepsy Challenge – se va desfășura duminică, 29 septembrie, la Cluj-Napoca.

Potrivit organizatorilor – Asociația Cluburilor Lions România, împreună cu Primăria și Consiliul Local Cluj-Napoca – fondurile obținute în urma acestui eveniment sprijină dezvoltarea rețelei naționale de Telemedicină în Epilepsie, respectiv achiziționarea de aparate video EEG, necesare pentru diagnosticarea și monitorizarea periodică a persoanelor cu epilepsie. Un alt obiectiv este înființarea unui centru de sprijin psihologic pentru adolescenții cu epilepsie și pentru părinții care au copii cu acest diagnostic.

Crosul caritabil de la Cluj-Napoca face parte dintr-un proiect social amplu, aflat la a doua ediție. Anul trecut, la cele 10 crosuri organizate în 10 orașe au participat peste 2300 de persoane. Din taxele colectate și cu ajutorul sponsorilor s-a reușit achiziționarea celui de-al șaptelea aparat EEG, instalat la Timișoara. Anul acesta, crosul s-a desfășurat până acum în 5 orașe: Alba Iulia, Brașov, Sibiu, Târgu-Mureș și Craiova. După Cluj-Napoca, urmează, în 6 octombrie, Baia Mare. Cea de a doua ediție din București este programată în 22 septembrie.

„Mobilizarea de până acum a fost extraordinară. Am reușit să strângem o comunitate de susținători pe care sperăm să o creștem: pacienți, membri din familie, medici și asistenți sau, pur și simplu, oameni care au dorit să facă un bine, chiar dacă nu cunosc pe nimeni cu această afecțiune. Dincolo de obiectivele palpabile legate de investiții în infrastructura medicală, ne dorim ca din ce în ce mai multe persoane să înțeleagă că epilepsia nu este o boală psihică, nu este contagioasă, nu înseamnă  posedare. Din păcate, încă este o afecțiune foarte stigmatizantă, despre care circulă multe mituri. Persoanele cu epilepsie tind să își ascundă diagnosticul, chiar cu riscul de a primi ajutor inadecvat în momentul unei crize. De asemenea, sunt oameni care ajung foarte târziu în cabinetele de specialitate sau nu își acceptă diagnosticul o lungă perioadă de timp, devenind ulterior mult mai greu de tratat. Dacă s-ar cunoaște mai multe informații despre afecțiune, s-ar îmbunătăți considerabil tot sistemul de diagnosticare și tratare și, în general, viața persoanelor cu epilepsie”, declară, într-un comunicat remis presei, dr. Bogdan Florea, neurolog, coordonatorul proiectului Telemedicină în Epilepsie din România.

Cei  care doresc să se alăture cauzei, din solidaritate față de persoanele care se confruntă cu această afecțiune, sunt așteptați duminică, 29 septembrie, ora 10:00, pe platoul dintre Cluj Arena și Parcul Central „Simion Bărnuțiu” din Cluj-Napoca, pentru o alergare de 5 km. Înscrierea se face pe site-ul epilepsychallenge.ro, taxa de participare fiind de 80 de lei.

***

Epilepsia este afecțiunea sistemului nervos central care permite apariția unor crize tranzitorii ce tulbură activitatea cerebrală pentru scurt eperioade de timp. Între crize, pacienții se comportă de cele mai multe ori normal. Oficial sunt înregistrate 130.000 persoane cu epilepsie, dar numărul real în România se apropie de 400.000 – precizează organizatorii evenimentului.

Proiectul Telemedicină în Epilepsie are ca principal obiectiv creșterea accesului la diagnostic și tratament modern pentru persoanele cu epilepsie, mai ales pentru cei care locuiesc în zone îndepărtate geografic de centre universitare sau slab deservite medical. Potrivit inițiatorilor, prin Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie, pacienții vor beneficia de dosare medicale cu istoricul și analize EEG complexe și repetate. Conectarea cu alte centre de excelență din țară și din lume (Montreal, Copenhaga, Geneva) face posibil schimbul de informații între medicii specialiști, oferind astfel o a doua sau chiar o a treia opinie competentă, pentru cazurile dificile.

În prezent, rețeaua cuprinde 8 aparate video EEG perfomante, inter-conectate, care sunt la dispoziția pacienților din orașele București, Oradea, Cluj-Napoca, Suceava, Bacău, Sibiu, Craiova, Timișoara și zonele vecine. Obiectivul este „extinderea acesteia în următorii ani și înființarea unui centru de sprijin psihologic pentru părinții puși în fața unui diagnostic de epilepsie pentru copilul lor, precum și pentru adolescenții care primesc acest diagnostic”.

M. TRIPON