Centrul „Sf. Nectarie” – Refugiu pentru bolnavii pe care „sistemul îi părăsește în cel mai dificil moment al vieții lor”

De aproape cinci ani, Centrul de Îngrijiri Paliative „Sf. Nectarie” este locul în care își găsesc refugiu acei pacienți foarte grav bolnavi și cu nevoi extraordinare pe care – cum spune directorul Centrului, pr. Bogdan CHIOREAN – sistemul îi părăsește în cel mai dificil moment al vieții lor.

„Primim, în ultima perioadă, foarte mulți pacienți care vin externați din diverse spitale cu mențiunea „deasupra resurselor terapeutice”. Spitalele nu-i mai pot ține internați, și atunci acești pacienți, care poate au cotizat o viață întreagă la sistemul de sănătate, nu-și mai găsesc, nicăieri, locul. Și sunt, culmea, pacienți care au cea mai mare nevoie de ajutor!” – declară pr. Bogdan Chiorean.

– Mă gândisem că, în primul interviu din 2018, vă voi întreba despre cum funcționează Școala Sanitară Postliceală ”Sf. Nectarie”, a cărei înființare o anunțaseți în vara lui 2017. Ce s-a întâmplat, de ce nu s-a deschis încă această școală?

– Aveam autorizație sanitară și avizul Inspectoratului Școlar Județean Cluj. A fost, însă, o neconcordanță de informații între cei de la Cluj și cei de la ARACIP în ce privește termenul până la care trebuia depusă documentația în vederea autorizării provizorii. Noi știam că dosarul se poate depune până cel târziu la începerea școlii, în septembrie 2017, așa că l-am depus în vară, iar după ce am apucat să anunțăm și înscrierile, să primim răspuns de la ARACIP că termenul limită era sfârșitul anului 2016. N-am fost singurii în situația asta, au mai fost și alte școli din Cluj.

Vă pot spune însă că Școala Postliceală Sanitară „Sfântul Nectarie” va funcționa, cu siguranță, începând cu anul școlar 2018-2019 și că instituția va pune la dispoziția doritorilor 30 de locuri la specializarea asistent medical generalist. Cursanții acestei școli vor fi pregătiți de cadre didactice, majoritatea medici, iar practica se va efectua în cadrul Centrului de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie”, precum și în spitalele partenere. Cei care vor urma cursurile școlii vor avea acces la materiale didactice și dotări de ultimă generație, în sala de demonstrații, pentru dobândirea abilităților tehnice.

– La Centrul de Îngrijiri Paliative ”Sf. Nectarie” din Cluj-Napoca, ce s-a întâmplat în 2017, altfel decât în alți ani?

– La noi, nu în fiecare an, ci în fiecare zi se întâmplă ceva „altfel” decât în ziua precedentă, pentru că tocmai acesta este specificul îngrijirilor paliative, să nu tratăm pacienții după protocoale – deși, de multe ori, instituțiile abilitate ni le cer! -, ci să tratăm fiecare caz individualizat și cu toată grija de care putem da dovadă. Ca să vorbesc în cifre: am avut un număr mult mai mare de pacienți ca de obicei, în 2017.

– Adică…?

– Adică, peste 650 de pacienți.

– Față de…?

– Față de 400 și ceva, în 2016. Ceea ce a însemnat o medie de 19-20 de zile perioada de internare, dar din nefericire au fost cazuri mult mai grave decât în anii precedenți, și în sensul acesta, proiectul de îngrijiri la domiciliu, care a funcționat în paralel, a fost de un real ajutor, pentru că am putut asigura o continuitate a îngrijirilor pentru pacienții care nu erau atât de grav și care puteau fi îngrijiți în continuare acasă, tocmai în ideea degrevării unității cu paturi de pacienții care nu necesitau supraveghere continuă.

– Ce vârste au avut pacienții Centrului de Îngrijiri Paliative „Sf. Nectarie”, din 2017?

– Au fost 13 pacienți destul de tineri, sub 40 de ani, între 25 și 40 de ani. Sigur că „vârful” a rămas tot așa, între 55 și 75 de ani – peste 400 de pacienți.

Cu toate că incidența bolilor oncologice este în continuă creștere, din nefericire nu se investește deloc în îngrijirile paliative, deși toți pacienții oncologici, la un moment dat, au nevoie de aceste îngrijiri. Ideal ar fi ca îngrijirile paliative să se aplice încă din momentul diagnosticării și să meargă paralel cu tratamentele curative, nu numai după epuizarea tuturor resurselor terapeutice. Spun asta pentru că primim, în ultima perioadă, foarte mulți pacienți care vin externați din diverse spitale cu mențiunea „deasupra resurselor terapeutice”.

– Ce înseamnă asta?

– Asta înseamnă că, cel puțin din punct de vedere curativ, medicamentos, nu mai este nimic de făcut. Deși, zic eu, se pot face încă foarte multe lucruri, pentru că simptomatologia e vastă, și chiar dacă sub aspect curativ nu mai putem face nimic, să ameliorăm măcar această simptomatologie nu este puțin lucru.

Din păcate, așa cum spuneam și cu alte ocazii, acești pacienți foarte grav bolnavi și cu nevoi extraordinare sunt pacienții pe care sistemul îi părăsește în cel mai dificil moment al vieții lor. Nici spitalele nu-i mai pot ține internați, serviciile de urgență, la rândul lor, prioritizează cazurile, pentru că n-au cum face, altfel, și atunci acești pacienți nu-și mai găsesc, nicăieri, locul. Și sunt, culmea, pacienți care au cea mai mare nevoie de ajutor! Am discutat cu unii dintre ei de-a lungul timpului și i-am întrebat cam cât de des au mers în timpul vieții la medic, cât de des au fost prin spitale. Mai mult de jumătate dintre ei mi-au spus că niciodată. Deci, oamenii aceștia au cotizat o viață întreagă la sistemul de sănătate, iar acum, când au nevoie de ajutor, sunt părăsiți, sistemul îi respinge ca pe niște neplătitori.

– De unde vin acești pacienți cu mențiunea „deasupra resurselor terapeutice”?

– E cea mai cruntă mențiune pe care am putut să o văd scrisă. Vin de la foarte multe spitale. E o sintagmă pe care medicii o folosesc în momentul în care, cumva, vor să justifice externarea și faptul că, cel puțin în specializarea lor, nu mai au ce să facă. E foarte discutabilă, însă, această sintagmă, „deasupra resurselor terapeutice”.

– Ce faceți dvs aici, la Centrul de Îngrijiri Paliative „Sf. Nectarie”, cu acești bolnavi care sunt ”deasupra resurselor terapeutice”?

– Avem resurse, încă multe, terapeutice, doar că acești bolnavi au nevoie de o cu totul altfel de grijă. Vedeți, medicii sunt învățați, încă din timpul facultății, să lupte în numele vieții și al sănătății. Cred că de aceea, în momentul în care au pacienți în stări terminale, parcă vor cât mai repede să scape de ei, pentru că-i văd ca pe un eșec al activității lor. Paradigma asta care parcă obsedează studenții la medicină și viitorii medici, efectiv de a avea succes – succes în sensul de a vindeca cu orice preț -, face foarte dificilă tratarea pacienților terminali. Acesta este, probabil, principalul motiv pentru care nici nu sunt foarte accesate cursurile de îngrijiri paliative.

Pacienții care ajung la noi vin, de cele mai multe ori, cu o durere totală. Îngrijirile paliative operează cu acest concept de „durere totală”, adică o durere care are și alte componente decât aceea despre care medicii spun că nu au resurse să o stopeze sau măcar să o amelioreze – componenta fizică; au o componentă spirituală, o componentă socială, psihologică ș.a.m.d.

Revenind: primul lucru pe care-l facem aici este să tratăm durerea fizică a pacientului, pentru că mulți vin cu o patologie extraordinar de dureroasă și deloc controlată. Nu poți să lași un pacient să fie cu dureri și tu să-l întrebi de starea lui spirituală sau să vină psihologul, să povestească. Prima dată tratamentul durerii, și când durerea fizică este controlată, putem iniția și alte discuții.

– Din ce ați observat dvs aici, la Centrul „Sf. Nectarie”, există o legătură între durerea fizică a pacienților și durerea sufletească? În ce măsură una o influențează pe cealaltă?

– Se influențează, sigur, se condiționează. Durerea este un simptom. Simptomul, prin natura lui, este ceva subiectiv. Și atunci, toată încărcătura, fie socială, fie spirituală, psihică sau de altă natură, augumentează această durere fizică, trupească. Lucrul acesta este demonstrat în primul rând de pacienții pe care-i vedem că dacă stă cineva lângă ei, dacă un asistent merge și-i ține de mână și-i ascultă cinci minute, s-ar putea să nu mai aibă nevoie de analgezicele pe care inițial le-au solicitat. Vedeți, suntem făcuți să fim în comuniune unii cu alții, iar la un moment dat lipsa de comuniune poate să doară.

– De unde au venit pacienții dvs, în 2017?

– De la Institutul Oncologic, de la Clinica Medicala III, dar și de la alte spitale clujene. Cei mai mulți, de la Institutul Oncologic. Am avut pacienți nu doar din Cluj-Napoca, ci din întreg județul. Sigur, mai mulți de la oraș, ceea ce ne arată, iarăși, că oamenii de la sate au mult mai greu acces la serviciile medicale.

– Din cei peste 650 de pacienți pe care i-ați avut în 2017, câți ați pierdut, aici?

– Cam 450 de decese au fost aici. Dar trebuie să vă gândiți în principal la faptul că majoritatea pacienților au venit, așa cum vă spuneam, „deasupra resurselor terapeutice”. Au fost pacienți care au stat la Centrul „Sf. Nectarie” și două luni, și s-au simțit mai bine și au putut să aibă parte de un final cât mai omenesc, mai creștinesc și mai demn.

– Cum rezistă personalul Centrului, având în vedere gravitatea cazurilor care ajung aici?

– Am avut o situație în care fenomenul acesta de epuizare fizică și emoțională și-a făcut apariția. El există la fiecare dintre noi, dar în diverse grade sau măsuri. Una dintre colegele noastre și-a schimbat locul de muncă. Occidentalii spun că în îngrijirile paliative ar fi bine să lucrezi cam cinci ani, după care să faci o pauză. La noi, fiind situația cu locurile de muncă așa cum este, e cam dificil să te duci în altă parte și apoi să revii după un an sau doi sau trei. Cred însă că prevenția acestui fenomen se poate face printr-o reconceptualizare a ideii de succes în medicină. Dacă îți dai seama că succes este și faptul că ai putut ameliora o durere, că succes este și că ai putut ușura o respirație, că ai putut să unești o familie, să fie prezenți toți cei apropiați, în momente sensibile, că nu le-ai interzis să rămână peste noapte la cel bolnav, ei bine, toate aceste mici succese trebuie să îți dea putere să reziști și să mergi mai departe.

– Cei de la Urgență, care văd cazuri adesea cumplite, rezistă…

– Da, dar într-o unitate cu spitalizare continuă vezi pacienții mai mult timp, se creează relații. Aici, un om stă poate o lună sau chiar mai mult; vine la slujbă, poate beți un ceai împreună, povestiți atâta timp, iar după aceea îl vezi cum se stinge. Ai un sentiment de neputință când vezi că se duce unul, apoi încă unul, apoi încă unul. Dar, așa cum spuneam, dacă ai o idee clară a locului în care te afli și a lucrului pe care tu trebuie și poți să-l faci, reziști.

– Spuneați, la începutul acestui dialog, despre proiectul de îngrijiri la domiciliu, derulat de Centrul de Îngrijiri Paliative „Sf. Nectarie”. Câte persoane au beneficiat, în 2017, de acest serviciu?

– Nu știu să vă spun în număr de persoane, ci în număr de vizite. Am avut peste 150 de vizite, anul trecut. Unii pacienți au avut nevoie de trei zile de îngrijire, alții de cinci zile, alții de o zi. Sigur, pentru o firmă care face îngrijiri la domiciliu, 150 de vizite ar fi o nimica toată, noi însă am acoperit o sferă a unor oameni pe care n-a vrut să-i ajute nimeni sau n-a putut să-i ajute nimeni. Au fost oameni care nu aveau aparținători care să meargă la Casa de Asigurări de Sănătate, să depună o cerere, să meargă după aprobare, să meargă apoi la medicul de familie ș.a.m.d. Au fost și situații disperate, oameni care nu-și găseau locul undeva, într-un spital, și la care nu avea cine să meargă la domiciliu, să-i asiste.

– Îngrijirile la domiciliu le asigurați doar pentru pacienți din municipiul Cluj-Napoca?

– Am fost solicitați, de exemplu, și la Săcele. Din păcate avem o singură mașină pentru asta. Dacă mai punem la socoteală și traficul care este în Cluj, îți ia pe puțin trei ore un caz, așa că nu poți face foarte multe într-o zi.

– Cu… banii, cum stați? Cine vă ajută, dat fiind că toate serviciile pe care le oferă Centrul de Îngrijiri Paliative „Sf. Nectarie” sunt gratuite?

– Îi mulțumim lui Dumnezeu, stăm, încă, bine. Depășim cu foarte mult contractul cu CAS Cluj, pentru că dacă ar fi să respectăm doar contractul, ar însemna ca din 20 ale fiecărei luni să nu mai internăm pe nimeni. Ne ajută foarte mult Mitropolia Clujului, apoi am aplicat diverse proiecte și la Consiliul Local. Nu în ultimul rând sunt acești oameni de bine pe care i-a înzestrat Dumnezeu și cu posibilități materiale și cu minte și cu inimă mare, și care ne ajută.

– Proiecte pentru 2018?

– Anul acesta, în mai, se împlinesc cinci ani de funcționare a Centrului de Îngrijiri Paliative „Sf. Nectarie”. Aș vrea să marcăm acest moment nu numai festiv, ci poate și printr-o conferință care să dureze două-trei zile, în care să implicăm principalii actori din sănătate și să conștientizăm societatea civilă și factorii de decizie în privința nevoii de a sprijini înființarea și funcționarea cât mai multor astfel de centre, mai ales într-un județ atât de mare, cum e Clujul. De ce mai multe centre? Pentru că sunt perioade din an când sunt mai bine de 60 de pacienți pe lista de așteptare și dintre aceștia, poate nu toți, dar cel puțin 30 sună zilnic să ne întrebe dacă nu cumva s-a eliberat un loc.

– Dorința majoră, pentru acest an?

– Rămâne aceeași, pe care am spus-o și în discuțiile din anii trecuți: să putem ajuta și pacienți minori.

M. TRIPON