Pr. Bogdan Chiorean:  „Unde ne așază Dumnezeu să fim ca un muc de lumânare”

Echipa Centrului de Îngrijiri Paliative Sf. Nectarie Cluj-Napoca mângâie durerea bolnavilor oncologici în stadii terminale de 10 ani. În prezent, 48 de bolnavi oncologici din toată țară se află aici în apropierea momentului marii treceri. Părintele Bogdan Chiorean se îngrijește ca Centrul să funcționeze, alină zilnic suferințele acestor bolnavi, dar mai găsește energie și pentru a ridica Centrul Sf. Hristofor destinat îngrijirii copiilor bolnavi. Într-un interviu oferit ziarului Făclia, pr. Bogdan Chiorean a vorbit despre stadiul lucrărilor de la acest centru, provocările întâmpinate în anul 2023 și despre planurile de viitor. 

Cum a funcționat centrul Sf. Nectarie în acest an ?

Deși anul 2022 a fost un an foarte complicat, anul 2023 ne-am încăpățânat să mai înființăm încă opt locuri astfel că am crescut capacitatea de la 40 la 48 locuri. Este maximul cât suportă această clădire, în sensul că anumitor spații preexistente le-am modificat destinația și am reușit să mai facem încă opt locuri. Avem o listă de așteptare foarte aglomerată și din nefericire în ultimii ani mai puțin de 40% din pacienți care solicită ajutor ajung la noi în timp util. Și este tare trist. Oricum nu facem lucruri minunate, nu dăm zile în plus, nu vindecăm, dar câte zile sunt trebuie să le facem suportabile. Sunt oameni care poate toată viața nu au mers la medic. Și în ultima parte a vieții au nevoie de zece zile, douăzeci de zile tihnite. Nu cer nimic, nu cer vindecare, doar să nu-i doară. Să poată să respire. Lucruri firești. În acest context, în care finanțările sunt destul de limitate și insuficiente, ne-am încăpățânat să investim în dotarea a opt locuri. Au fost avizate de Ministerul Sănătății, de Direcția Județeană de Sănătate Cluj. Sunt funcționale din luna iulie. Evident astăzi le-am deschis, a doua zi au fost ocupate deci chiar la o capacitate de 48 de locuri n-am simțit că a scăzut presiunea de pe lista de așteptare. Din octombrie 2023, avem un ordin al ministrului care lărgește paleta îngrijirilor paliative și mai adaugă și alte diagnostice. Dacă pe patologia oncologică erau numai anumite tipuri de cancer, acum intră ciroza hepatică, HIV în stadiu SIDA în anumite situații. Din start o să fie și mai mare presiunea. Ce rămâne încă o problemă în România este faptul că de obicei oamenii se adresează serviciilor de paliație mai degrabă în stadii avansate, spre terminale.Ori în Occident  încă din momentul diagnosticării avem astfel de servicii. Este esențial ca pe lângă partea curativă să existe și îngrijiri paliative. Pentru că există multe simptome asociate tratamentelor de chimioterapie de exemplu. Nu doar mergi la o spitalizare de-o zi ți se montează un cateter, ți se pune o perfuzie cu un citostatic, apoi mergi acasă. Perfuzia aceasta are niște consecințe. Apoi există suferințele psihologice, sociale, spirituale care toate trebuie să fie abordate dacă vrem să avem cât de cât un succes terapeutic. 

Pacienții din Centru,  în apropierea momentului marii treceri

În ce stadiu se află extinderea Centrului pentru adulți?

Când am solicitat sprijin Consiliului Județean am găsit o mare deschidere la președintele Alin Tișe. Am cerut 800 de metri pătrați pentru extindere, dar nu am calculat foarte bine lucrurile. Din nefericire nu ajung 800 metri pătrați și anul viitor va trebui să reinițiem discuțiile pe un plan mai concret de arhitectură. Ne-am dori ca anul viitor, dedicat de Patriarhia Româna îngrijirii bolnavilor în special , să începem lucrările la prelungirea Centrului „Sf. Nectarie”. Este foarte important că terenul este în vecinătate și ar trebui să facem doar o trecere între clădirea noastră și cealaltă. Am economisi foarte mult din spațiile tehnice. Am avea farmacia, bucătăria. Am putea să maximizăm construcția viitoare și să fie dedicată doar saloanelor pentru pacienți. 

În ce stadiu se află construirea Centrului Sf. Hristofor?

De opt ani a existat această idee și n-am reușit nici cum să le punem cap la cap. Trebuia să ne apucăm de lucru în anul 2022 în toamnă, dar s-au amânat lucrările pentru că unul dintre vecinii terenului n-a vrut să-și dea acordul. Și aproape un an de zile am încercat să găsim o soluție. Terenul nostru avea 1400 mp, cel al vecinului avea 1600 mp. Nu avea nimic construit acolo. Până când un om cu suflet mare, un om providențial, întelegând cauza și văzând cât este de mare nevoia de îngrijiri paliative l-a achiziționat. Urmează să ni-l doneze. A însemnat 1600 de mp în plus, astfel că acum avem 3000 de mp chiar dacă a fost un timp de așteptare. Nu este vorba că așteptăm noi, dar este timpul copiilor și al familiilor care suferă. Aceasta o simt ca pe o presiune.  Mai ales că cred că Dumnezeu din când în când vrea să ne amintească că sunt și astfel de copii. Chiar săptămâna trecută a venit ambulanța cu un copil de 17 ani în stare vegetativă persistentă la noi, dar nu aici trebuia să ajungă. Am zis: „Doamne ne aduci aminte din când în când că lucrurile acestea sunt cât se poate de reale”. 

Centrul pentru copii are proiectul gata realizat de arhitecți?

Proiectul este gata făcut. De o lună și jumătate avem autorizația de construcție emisă. Ne-am apucat deja de muncă. Deja se toarnă beton pentru fundație. Nădăjduim ca până în 2025 să fie dat în funcțiune. 

Ce capacitate va avea Centrul destinat copiilor?

Centrul va avea 25 de locuri. Am considerat mai oportună varianta de a fi un număr mai mic de locuri dar cu posibilitatea măcar pentru jumătate dintre copii să fie cu părinții în salon. Pe de o parte, economisim resursă umană nespecializată, iar pe de altă parte este tare important ca părinții să fie acolo prezenți. Vrem ca în îngrijirile paliative familia să fie implicată în toate deciziile, în tot ce se întâmplă ca să poată observa traiectul și parcursul bolii. E important ca ei să fie mereu împăcați, să fie la zi cu toate deciziile care se iau pentru că simptomatologia în stările avansate de boală este foarte schimbătoare, foarte agresivă. Sunt decizii care trebuie luate și dacă familia este acolo este foarte util pentru noi. Vrem să fie un centru care să aibă o sală neurosenzorială pentru copiii cu un prognostic mai bun. Dar n-o să ne adresăm suferinței în funcție de prognostic. Atunci ar însemna să nu mai vrei să faci nimic fiind vorba cel mai adesea de stadii avansate, terminale de boală, ci o să ne adresăm în funcție de nevoile de moment. Va exista un cabinet de kinetoterapie, de logopedie, tot ce va fi nevoie  pentru ca suferința , dacă nu poate fi îndepărtată, să fie mai blândă. 

Cum poate omul de rând să ajute?

Avem și o campanie prin sms. Cred că ar trebui popularizată mai mult, în sensul că 2 euro/lună, 10 lei, nu e o sumă fantastică, dar dacă sunt mulți oameni se simte. Nu avem foarte mulți abonați deocamdată, dar sperăm să fim cât mai mulți, trimițând un sms la 8845 cu textul JOY, pentru a oferi puțină alinare celor care au nevoie. Dacă am avea 10.000-20.000 de abonați constant ne-am putea descurca mult mai ușor deoarece niște costuri estimate ale noului spital pentru copii sunt în jur de  3 milioane de euro, bani care vor proveni 99% doar din donațiile oamenilor.  

Comparativ cu anul 2023 cum a fost numărul pacienților de pe lista lista de așteptare?

Numărul (140 de pacienți) a fost cu ceva mai mare și pentru faptul că s-a lărgit  paleta de diagnostice care se încadrează în sfera îngrijirilor paliative, dar poate și pentru faptul că devenim mai cunoscuți, mai multă lume aude despre acest spital. Pacienții noștri provin din întreaga țară. Am avut pacienții din vreo 37 de județe ceea ce evidențiază lipsa acestui tip de îngrijire dacă vin oameni din Baia Mare, Alba-Iulia, Craiova.

Ce nevoi au bolnavii din Centru „Sf Nectarie”?

Era o vorbă a lui Seneca „Nimeni nu este așa de bătrân și de bolnav încât să nu-și mai dorească pe bună dreptate încă o zi de viață”. Oamenii încă speră și de multe ori ne rușinăm de faptul că noi nu avem probleme reale. Parcă și ca popor am dobândit o atitudine tânguitoare, mereu „E soarta”, „Toate-s rele”, „Toate-s negre”. Și în același timp dacă ar fi să închidem ușa casei, este bine, este frumos, e călduț. Oamenii din centru chiar sunt în apropierea momentului marii treceri și dacă găsești bucurie în momente de acest fel asta spune ceva despre tine. Avem multe grupuri de colindători și câțiva pacienți care-s mobili și-au schimbat banii ca să aibă pentru colindători. Sunt tare bucuroși. Au spus că atâția colindători n-au văzut niciodată. Adică ce încercăm să facem este să nu-i tratăm ca pe niște oameni vulnerabili. Aici este cheia. În orice spital ar trebui lucrul acesta, mai cu seamă în locurile în care suferințele sunt extreme pentru că oamenii au nevoie să fie validați ca oameni integri, încă vii, încă acolo cu noi. Dacă nu-i tratezi ca pe niște oameni normali, ca pe niște prieteni, ca pe niște vecini, ca pe niște colegi de serviciu, s-ar putea să ratezi totul în ciuda tratamentelor și manoperelor medicale și profesionale pe care le faci. Au nevoie să fie tratați ca oameni, să fie validați ca oameni. 

 Este nepermis ca oamenii să-și dorească să moară pentru că-i doare

Câți bolnavi ați avut internați în Centru „Sf. Nectarie”?

Am avut 712 pacienți. Nu avem un Ambulatoriu autorizat din lipsă de personal. Dar vin familii să-i noteze pe bolnavi pe lista de așteptare și întreabă cât timp trebuie să aștepte. Nu știu să le zic și nici nu le pot din cauză că nu am un orizont de timp. Nu poți să estimezi anumite externări când vor fi. Ne spun că îi doare foarte tare și atunci medicii merg la domiciliu sau dacă pacientul este mobil vine aici și îl ajutăm cu o rețetă. Există acest neajuns, nu știu cât va mai dura, cred că zeci de ani, acest neajuns al lipsei prescrierii medicației potrivite pentru durere. Motivele sunt multe, unele obiective, altele subiective. Oamenii nu sunt crezuți întotdeauna. „Păi te doare, dar nu te doare așa tare!” Durerea este subiectivă, e un simptom. Le spun studenților de anul șase „Durerea este ceea ce spune pacientul că este și apare de fiecare dată când el spune asta”.  Nu avem dreptul să-i spunem că „Durera ta e mai mică” sau „Ți-am dat deja, ai răbdare”. Așa ceva nu există în anul 2024, în condițiile în care avem medicație disponibilă cu efecte adverse limitate. Este nepermis ca oamenii să-și dorească să moară din cauza faptului că-i doare. Nu pentru boală, nu pentru suferință, ci pentru că-i doare. Și nu este de judecat pentru că sunt niște dureri pe care noi oamenii sănătoși nu ni le putem închipui. Centrele de eutanasiere sunt aproape de noi și geografic și ideologic. Par deocamdată SF-uri, dar sunt foarte aproape. Acolo principala motivație a oamenilor care cer să moară este durerea necontrolată. Anul acesta am avut o familie de oameni foarte credincioși. Au spus „Părinte, ne este păcat, dar dacă exista un asemenea centru în România o duceam pe mama acolo. Își dorea să se termine odată. Nici noi n-o mai puteam vedea  cum suferă”. A venit aici și au apreciat faptul că n-o mai doare. Oamenii cer atât de puțin, foarte puțin, să nu-i doară. Pentru sistemul sanitar românesc nu cred că ar fi o problemă. 

Care este procentul pacienților internați pe vârste?

Rămân ca vârf vârstele cuprinse între 60-70  de ani, dar și cu extreme de la 29 de ani la 30 de ani până la 99 de ani. 

 Care este procentul bolnavilor pe categorii de sexe?

Este o egalitate cu o ușoară depășire la sexul feminin.

Câți angajați are Centrul?

La 48 de pacienți avem 50 de angajați (medici, asistenți medicali, infirmieri, personal administrativ, preot, asistenți sociali, psiholog, farmacist, bucătar, personal pentru curățenie). Ar mai trebui să mai angajăm încă cinci angajați pe care deocamdată nu ni-i permitem.

Pe lângă medicamente pacientul primește și alinare sufletească. Cât de importantă este aceasta pentru bolnavii din spital?

Asistența spirituală, după terapia durerii, este cam singura nevoie reală pe care o are pacientul. Asistența spirituală nu trebuie neapărat să fie foarte specializată, nu neapărat să fie un preot tot timpul acolo sau nu numai aceasta. Asistența spirituală trebuie acordată de la anumite niveluri, de la cea foarte specializată printr-un cleric până la cea a asistenților, medicilor, a familiilor. Înseamnă să le fim aproape, să fim prezenți și să nu-i tratăm ca pe niște vulnerabili.

Cum reușiți să-i ajutați să plece împăcați?

Am căutat atâtea rețete și mi-am dat seama că aici nu-i vorba de rețete. În prezent, de asta suferă medicina în România, dar nu numai în România, însă parcă la noi mai tare, de faptul că lucrurile nu-s individualizate, nu-s personalizate. Sunt proceduri, sunt protocoale care până la un punct sunt bune. Însă ele cam asta vor să facă, să creeze premisele unei medicini defensive, să fim acoperiți. Dacă s-a întâmplă ceva, am aplecat protocolul. Dar omul respectiv nu are nevoie de proceduri, ci să fii prezent acolo. Nu cred că sunt doi pacienți la fel. Eu și colegii doar încercăm să le fim prieteni și să fim disponibili. Dacă ar fi un motiv pentru care să plec dintr-o astfel de instituție este deoarece omul este pus pe ultimul plan, deși subiectul principal este omul. 

Cei care beneficiază de îngrijiri în Centru Sf. Nectarie au fiecare povestea lui de viață. Ne puteți reda o poveste de viață a unui pacient internat aici? 

Mă impresionează situațiile în care sunt internați doi membri ai familiei simultan. Soț-soție, mamă și fiică, frați. Întrebarea „De ce îngăduie Dumnezeu suferința?” este una în fața căruia mai bine taci. Dar câteodată e mult într-o familie. Am mai avut situația unui domn care a venit să ne roage s-o mai ținem internată pe mama lui, cu demență senilă destul de avansată, până găsește o soluție deoarece acasă era fiica de 20 de ani cu schizofrenie. Sunt suferințe pe care nu ni le putem imagina. Ministerul Sănătății a făcut un lucru bun, din planul național de paturi de spitalizare continuă au fost excluse cele de îngrijiri paliative. Se pot dezvolta servicii de îngrijiri paliative fără să se țină cont de planul național de paturi. Dar în același timp, sunt multe cereri de înființare de asemenea servicii, dar concret nu vedem să se miște lucrurile foarte tare. Mulți care o să înființeze o să fie dezamăgiți pentru că finanțarea serviciilor de îngrijiri paliative este total insuficientă. Îngrijirile paliative costă foarte mult, dar lipsa lor costă și mai mult. Gândiți-vă la domnul care dacă-și duce mama acasă trebuie să renunțe la locul de muncă sau să își epuizează concediile de odihnă. Acasă va fi nevoit să apeleze serviciile de urgență în mod repetat. Spitalele de îngrijiri paliative ar însemna economie la  buget, n-ar fi un consum.

În fiecare zi alinați durerea bolnavilor de cancer. Cu toate acestea găsiți energia să vă zbateți pentru a ridica noul Centru pentru copii. Explicați cititorilor noștri cum ajutând, vom fi ajutați la rândul nostru.

În timp ce Preasfințitul Vasile a construit acest așezământ a fost ajutat de foarte mulți oameni. În decursul timpului, mulți dintre ei pentru ei sau apropiați au avut nevoie de serviciile noastre. Cumva le așază Dumnezeu ca într-un puzzle, dar imaginea finală o s-o avem numai în lumea de dincolo. E de datoria noastră să nu fim nepăsători. Acolo unde ne așază Dumnezeu trebuie să fim ca un muc de lumânare. Dacă e o mare de întuneric și ai un sfert de lumânare totuși ceva ceva se întrezărește. Măcar nu ne vom lovi unul de celălalt. N-o să fim farul din Alexandria. N-o să schimbăm lumea, dar acolo unde suntem lăsați trebuie să nu fim nepăsători. Să încercăm să facem puțină lumină. Dacă fiecare dintre noi am încerca să nu fim nepăsători, să-i mulțumim lui Dumnezeu pentru sănătate, liniște, pace și am dona 10 lei/lună s-ar putea face lucrurile mult mai repede și mai bine. Să nu tot așteptăm și să zicem „Statul român nu face”, statul suntem și noi fiecare, biserica suntem și noi fiecare. Îi aștept și pe cei care doresc spitale și nu catedrale. 

Ce vă doriți de la Noul An 2024 ?

Vreau să vedem Centru paliativ pediatric ridicat la roșu. Să prindem un pic de curaj. E un disconfort gândindu-mă la resursa umană de care vom avea nevoie, pentru că este o piatră de încercare și asta. Aș vrea să căutăm oameni din timp, să-i pregătim, să-i specializăm. Lucrurile sunt diferite față de îngrijirile paliative pentru adulți. Sunt alte nevoi, altă abordare. Nu există un precedent în România. Este o bucurie, dar și o responsabilitate uriașă, să fii pionier într-o astfel de activitate cu ai cărei beneficiari să nu ai numai o singură șansă. Nu ne putem permite să nu știm dinainte multe lucruri. Cu cei care vor veni acolo altă ocazie nu vom mai avea, numai aceea.

Tia Sîrca