Ziua Internațională a Talasemiei

În contextul în care pe plan mondial sunt descoperite terapii inovative, pacienții cu talasemie majoră din România continuă să se confrunte cu probleme legate de sincope ale tratamentului, datorate birocrației din sistem, sau crizei de sânge periodice, datorate numărului mic de donatori, toate acestea în contextul pandemiei – atenționează Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).

Potrivit datelor furnizate de APTM și COPAC, în România, în prezent sunt 205 pacienți cu talasemie majoră, o parte fiind copii.

De ziua Internațională a Talasemiei, 8 mai, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră și COPAC lansează și o campanie de informare pentru pacienți și „pentru o mai bună coagulare a comunității”, prin refacerea și actualizarea site-ului www.talasemia.ro, creșterea grupului pacienților și realizarea unui ghid de informare pentru pacienți.

”Dorim să marcăm Ziua Internațională a Talasemiei, dar și să atragem atenția asupra nevoilor pacienților, de la nevoile de informare corectă și din surse de încredere, până la cele legate de accesul la tratament în această perioadă dificilă” – declară Radu Gănescu, președintele APTM și COPAC. Totodată, acesta recomandă „tuturor celor care doresc să aibă copii” să își facă simple analize de sânge, deoarece „existând un număr mare de persoane cu o formă de talasemie minoră, ei neștiind acest lucru, ajung în momentul în care, ambii părinți având aceasta anemie, transmit copilului forma de talasemie majoră”. „Este un test simplu, care poate scuti mulți copii de suferința unei boli hematologice cu tratament pe viață”, precizează Radu Gănescu.

Potrivit specialiștilor, numim talasemie „un grup de boli moștenite ale sângelui care afectează capacitatea unei persoane de a produce hemoglobină, cauzând anemie”. Cazurile severe de anemie duc la afectarea organelor și în final chiar la deces. Când ambii parinți sunt purtători silențioși de talasemie, există un risc de 25% de a aduce pe lume un copil cu formă gravă a acestei boli, care necesită tratament riguros și transfuzii de sânge pe tot parcursul vieții.

M. T.