Noi pentru Ei: Testare genetică gratuită pentru pacienții cu neurofibromatoză

Asociația Noi pentru Ei (NEI) anunță lansarea unui proiect în cadrul căruia oferă testare genetică gratuită pentru 30 de pacienți care suferă de neurofibromatoză.

Proiectul, intitulat „Viața mea cu neurofibromatoză”, include și demararea unei campanii naționale de informare publică pe tema neurofibromatozei și identificarea pacienților care suferă de această afecțiune. De asemeni, NEI își propune, în cadrul proiectului, să reunească echipe pluridisciplinare, formate din medici de diverse specialități, cu scopul de a oferi pacienților cu neurofibromatoză servicii medicale integrate.

„În România, testarea genetică pentru neurofibromatoză nu este decontată. Astfel, mulți pacienți rămân nediagnosticați ori li se pune un diagnostic eronat. Testările genetice sunt costisitoare, iar adesea pacienții nu își permit acest tip de analize. Tocmai de aceea am înființat NEI: să oferim consiliere genetică și acces la testare genetică gratuită pentru pacienții care nu și-o pot permite”, declară dr. Adrian Trifa, președintele NEI.

Din octombrie până în prezent, 15 pacienți au beneficiat deja de testare genetică gratuită. Proiectul NEI – finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile – se va derula până în martie 2021.

Neurofibromatoza de tip 1 este una dintre cele mai frecvente boli genetice, care afectează aproximativ 1 din 3000 de nou-născuți. Potrivit NEI, în Romania trăiesc peste 5000 de persoane care au neurofibromatoză de tip 1.

Asociația Noi pentru Ei a fost înființată în anul 2017, cu scopul de a sprijini atât financiar, cât și prin suportarea costurilor aferente testării pacienții care suferă de boli genetice. De la înființare până în prezent, NEI a contribuit la testarea genetică a peste 2000 de pacienți.

Detalii despre proiectul „Viața mea cu neurofibromatoză”, pe www.instaredebine.ro

M. TRIPON