Conferinţă: Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă

Reprezentanţii autorităţilor din domeniul sanitar, specialiştii în diagnosticarea şi tratamentul diferitelor tipuri de distonii (neurologie, neurochirurgie, medicină de familie, recuperare medicală şi medicină fizică, kinetoterapie, psihologie, pediatrie, ORL, oftalmologie, nutriţie, farmacie), asistenţi medicali şi de farmacie, pacienţi, aparţinători, studenţi, sînt invitaţi la conferinţa „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă”, organizată la Bucureşti, în 1 octormbie a.c., de Asociaţia persoanelor cu distonie „Children’s Joy” şi compania de comunicare medicală Houston NPA, sub egida Societăţii de Neurologie din România.

Principalul obiectiv al manifestării este „de a atrage atenţia asupra problemelor medicale şi sociale cu care se confruntă persoanele cu distonie din România”. Între temele anunţate: Necesitatea implementării unui program naţional pentru facilitarea tratamentului pentru distonie; Subdiagnosticarea distoniei la nivel naţional; Consideraţii etiologice şi terapeutice în distonie; Distonia şi afecţiunile oftalmologice; Rolul asociaţiilor de pacienţi diagnosticaţi cu distonie ş.a.

„Distonia este cauzată de funcţionarea anormală a ganglionilor bazali, acea parte a creierului responsabilă pentru controlul coordonării mişcării voluntare şi inhibarea mişcărilor involuntare. Ganglionii bazali asigură rapiditatea şi fluiditatea mişcărilor, prevenind mişcările nedorite. La persoanele cu distonie, aceste funcţii importante sînt alterate, ceea ce duce la contracţii simultane ale grupurilor de muşchi opozanţi, rezultînd posturi anormale, răsuciri sau mişcări repetitive. Acest fenomen poate afecta oricare parte a corpului: mîinile, picioarele, braţele, trunchiul, gîtul, faţa, ochii, corzile vocale. Distonia este a treia cea mai comună tulburare de mişcare după tremorul esenţial şi boala Parkinson, afectînd aproximativ 500.000 de oameni la nivel european şi 300.000 de americani. Deocamdată nu există un antidot pentru distonie. Tratamentele existente, care includ medicaţie orală, injecţii cu toxină botulinică şi cîteva tipuri de intervenţii chirurgicale, nu reuşesc decît să menţină stadiul bolii la un anumit nivel de confort şi să stopeze evoluţia” – precizează, într-un comunicat remis presei, organizatorii evenimentului.

Potrivit acestora, în România distonia este o afecţiune rară subdiagnosticată. „La nivel naţional nu există un program destinat pacienţilor cu distonie, deşi se estimează că incidenţa acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce înseamnă aproximativ 2.000 de pacienţi la nivel naţional” – se precizează în comunicat.

Detalii despre conferinţă şi înscrieri, la adresele: www.houston.ro, www.distoniar.blogspot.com.

M. T.