Ziua internaţională a bolilor rare

O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Se estimează că în prezent există 300 de milioane de persoane cu boli rare, 6.000 de boli rare, 72% din bolile rare sunt genetice, 70% din bolile rare apar în copilărie, lipofuscinoza ceroidă neuronală tip 2 afectează 1 din 100.000 de indivizi, potrivit www.rarediseaseday.org.

Videoclipul oficial al Zilei internaţionale a bolilor rare din 2021 a fost lansat şi este disponibil în 36 de limbi, care începând cu mişcarea internaţională condusă de pacienţi, pune bolile rare în centrul atenţiei, potrivit www.rarediseaseday.org. Videoclipul adună o comunitate mondială mare prezentând – şase continente, şase portrete, şase eroi, şase vieţi – prin Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian şi Harvey, pe pagina dedicată zilei de EURORDIS.

Angelina, din Australia, trăieşte cu o dizabilitate intelectuală legată de sindromul X, microcefalie cu hipoplazie pontină şi cerebeloasă (MICPCH). Syafiq este din Malayezia şi trăieşte cu displazie ectodermală hipohidrotică (HED). Tristan este designer de modă în Statele Unite şi trăieşte cu anemie cu celule în seceră (falciforme). Regina se bucură de timpul petrecut în Brazilia, în remisie după ce a avut leiomiosarcom. Harvey este un băiat de patru ani din Kenya, care trăieşte cu atrofia musculară a coloanei vertebrale. Nu în ultimul rând, Jon-Kristian, care s-a născut în Norvegia şi trăieşte cu osteogeneză imperfectă (OI). În videoclip sunt prezentate poveştile lor, iar sloganul este „RAR ÎNSEAMNĂ MULŢI, PUTERNICI ŞI MÂNDRI”.

Îndemnul este de a ne alătura celor şase eroi ai videoclipului oficial al Zilei internaţionale a bolilor rare, oferind sprijinul nostru comunităţii bolilor rare. În fiecare an, această campanie de conştientizare la nivel mondial, condusă de pacienţi, reuneşte prin solidaritate milioane de oameni din toată lumea. În 2020, mii de evenimente au avut loc în peste 100 de ţări, mobilizând persoanele care trăiesc cu o boală rară şi familiile acestora, profesioniştii din domeniul sănătăţii, factorii de decizie politici şi reprezentanţi ai industriei şi companiilor.

Oricine poate participa la Ziua internaţională a bolilor rare chiar şi în timpul pandemiei mondiale COVID-19, făcând parte din comunitatea mondială, putem distribui videoclipul pe Facebook şi Twitter folosind hashtagul #RareDiseaseDay pentru a sensibiliza persoanele care trăiesc cu o boală rară, videoclipul arătând întregii populaţii planetare că bolile rare sunt pretutindeni, iar cel mai bun mod de a creşte gradul de conştientizare este ca fiecare dintre noi să împărtăşească cunoştinţele pe care le are despre acestea şi altor persoane.

Pentru majoritatea bolilor rare nu există niciun tratament şi multe persoane afectate sunt nediagnosticate. Prin ziua dedicată acestor boli se urmăreşte şi încurajarea cercetătorilor şi a factorilor de decizie în abordarea nevoilor celor care trăiesc cu astfel de afecţiuni, menţionează www.rarediseaseday.org.

În Bucureşti, şi în 2021, Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love aduce în prim plan bolile rare printr-un eveniment special, organizat între 22 – 28 februarie. Expoziţia cu fotografii ale copiilor cu boli rare nu este o expoziţie de artă fotografică, este o expoziţie de suflet, care poate fi vizitată la Primăria Sectorului 2 prin amabilitatea Centrului Cultural Mihai Eminescu.

De la lansarea Zilei internaţionale a bolilor rare, în 2008, mii de evenimente au avut loc în întreaga lume, ajungând la o participare de sute de mii de oameni şi cu un rezultat crescut în ceea ce priveşte mediatizarea. Campania a început ca un eveniment european şi a devenit progresiv un fenomen mondial, Statele Unite s-au alăturat în 2009 iar în 2019 participarea s-a extins în peste 100 de ţări din întreaga lume.