Un centru de îngrijiri paliative pediatrice, la Cluj – „Necesar, binevenit și important”

A deschide, la Cluj, un centru de îngrijiri paliative pediatrice este „o modalitate de a face ceea ce face lumea civilizată”. „Este necesar, este bine, este important, fără discuție. Sigur că nu este vorba neapărat și numai de copiii cu cancer, ci și de copii cu alte afecțiuni cronice. În cazul copiilor cu cancer, abia aștept să văd lucrurile pornite și abia aștept să vedem cum ne putem organiza în așa fel încât să ne dăm munca din mână în mână, deoarece copilul cu cancer nu poate să fie foarte departe de spital și de medicul oncolog, chiar și în partea de îngrijire paliativă și terminală” – spune dr. Rodica Voichița COSNAROVICI, șef Secție Oncopediatrie a Institutului Oncologic ”Prof. Dr. I. Chiricuță” din Cluj-Napoca, referindu-se la proiectul Centrului de Îngrijiri Paliative Pediatrice „Sf. Hristofor”, care va fi înființat și va funcționa sub patronajul Arhiepiscopiei Clujului.

Mesajul său pentru cei care ar putea sprijini acest proiect: „Să o facă cu inima deschisă, pentru că nu vor fi bani mai bine investiți decât aceștia”.

– Ce a însemnat perioada de pandemie pentru Secția de Oncopediatrie a Institutului Oncologic?

– Pandemia a adus pentru personalul medical efort în plus. A fost o perioadă extrem de dificilă pentru noi, pentru că, în afara muncii obișnuite, a trebuit să ne supunem unor reguli noi, unor rigori, unor protocoale noi, în așa fel încât efortul pe care l-am depus a fost mai mare decât în condiții obișnuite. Pentru copiii cu cancer situația nu s-a schimbat semnificativ din punct de vedere al îngrijirii, pentru că nu am amânat nici un caz, nu am făcut nici o programare mai întârziată decât de azi pe mâine, copiii și-au urmat tratamentele și protocoalele absolut riguros. Este foarte adevărat că a fost limitată posibilitatea de mișcare. Nu au mai avut voie să iasă din secție nici copiii, nici aparținătorii. Activitățile nemedicale se puteau desfășura numai în salon, deci copiii nu au mai avut voie să se grupeze în locurile de relaxare, în hol, în camera de joacă. Psihologii și voluntarii își desfășurau programul zilnic la patul bolnavului, în saloane, în așa fel încât riscurile de contaminare de la un eventual bolnav la un pacient neinfectat să fie cât de mici. Sigur că pacienții au acceptat destul de greu această situație și cu siguranță disconfortul pe perioada de spitalizare s-a resimțit.

– Au fost restricționate și vizitele părinților?

– Au fost restricționate vizitele aparținătorilor neinternați. Copilul este, însă, internat cu un părinte.

– Indiferent de vârstă?

– Indiferent de vârstă. Până la 18 ani copilul are dreptul să fie însoțit de un părinte. Deci copiii nu au fost singuri. Nu s-au acceptat vizitele altor aparținători. Copiii au fost testați la internare, aparținătorul internat a fost testat la internare. Pentru noi a fost cel mai important obiectiv acela de a nu face rabat de la tratamentul oncologic și a nu periclita în felul acesta răspunsul terapeutic. Însă,  a fost o perioadă dificilă pentru copii și aparținători, fără discuție.

Așa cum spuneam, nu am întârziat programările. Copilul, odată având suspiciunea de cancer, a fost acceptat imediat în secție. Totuși, la terminarea pandemiei ne-am confruntat cu un număr mare de pacienți care au întârziat prezentarea la medic, dar întârzierea a fost undeva până la a ajunge în secțiile de pediatrie.

– Au întârziat prezentarea la medic de teama pandemiei?

– Fie că părinții au avut teama de pandemie, fie că n-au avut acces la medic de familie, la policlinică, în alte locuri, și familia nu a realizat cât este de serioasă situația, pentru că noi nu am amânat nici un caz. Dimpotrivă, am transmis tuturor că lucrăm cu toate motoarele pornite și tot ce este cu suspiciune de boală oncologică sau, cu atât mai mult, de boală confirmată, să ne fie adresat în cel mai scurt timp.

– Ați avut cazuri de copii care, având cancer, s-au îmbolnăvit și de covid?

– Au fost câteva cazuri, nu foarte multe, pentru că în secție măsurile au fost foarte, foarte severe și, în plus, am evitat externări pe scurt timp. Am preferat să rămână mai mult timp internați decât să meargă foarte frecvent spre casă, așa cum în perioadele obișnuite ne bucurăm să-i lăsăm și pentru câteva zile acasă. Pe perioada de pandemie am preferat să-i reținem în secție.

– Ați pierdut copii din secție din cauza covid-ului?

– Nu am pierdut nici un copil cu cancer din cauza covid-ului. Este foarte adevărat că în momentul în care au fost diagnosticați, au fost îndrumați către secțiile de specialitate și au primit tratament în cel mai scurt timp, iar alți copii care nu erau în stare gravă și la care tratamentul oncologic nu suferea amânare, au fost reținuți în secția cu pacienți infectați cu covid a institutului, în care și-au urmat tratamentul oncologic chiar dacă erau infectați.

– În 2022, câți copii ați avut internați în secție?

– În 2022 e mai puțin relevant numărul de internări. Ce pot să vă spun este că am luat în evidență 95 de cazuri noi de copii cu cancer.

– Copiii aceștia de unde provin?

– Din toată țara. Pacientul, în România are dreptul să se adreseze oricărui medic dorește, oricărei secții dorește, oricărui spital dorește, are dreptul să își aleagă medicul de familie. Majoritatea sunt din Ardeal, sigur că da, însă avem și pacienți din Galați, avem internați copii din Craiova, din Moldova, din toată țara.

– Ce vârste au copiii care au fost internați în Secția de Oncopediatrie în 2022?

– Cel mai mic pacient avea două luni, iar limita de vârstă pentru secțiile de pediatrie este de 18 ani. Deci, am avut și pacient internat cu o zi înainte de a împlini 18 ani.

– De când sunteți dvs șefa Secției de Oncopediatrie, cel mai mic copil ce vârstă a avut?

– Trei zile.

– Există o explicație pentru apariția cancerului la copiii atât de mici?

– Există explicații medicale, dar  pentru nici unul dintre pacienți nu poți să identifici în mod specific ce a determinat boala.

– Boala s-ar fi putut dezvolta intrauterin?

– Cu siguranță, boala s-a dezvoltat intrauterin. Sunt pacienți care au fost diagnosticați în timpul sarcinii și imediat după naștere au fost adresați terapiei. Dar nu poți să spui pentru un anume copil exact ce s-a întâmplat în viața intrauterină, ce a făcut ca o celulă să o ia pe un drum atât de greșit încât să producă așa de nefiresc o boală gravă.

– Copilul care a dezvoltat cancer intrauterin provine obligatoriu de la o mamă care ea însăși este bolnavă?

– Nu. Nici una dintre mamele la care s-a diagnosticat cancer la vârstă atât de mică la copil nu avea cancer.

– Și nici antecesorii?

– Nu am reușit să identificăm așa ceva. Sunt pacienți la care este evidentă prevalența crescută a bolii în familie, dar la cazurile despre care vorbim nu am identificat nimic deosebit în antecedente.

– Spuneați de copiii care au fost identificați cu cancer în 2022. Cei care ajung efectiv să fie internați aici în ce stadii vin?

– Până la pandemie jumătate dintre copiii care ajungeau la noi ajungeau în stadii mari de boală. Acum sunt și mai mult de atâți. Acesta este motivul pentru care agreez ieșirile în public, pentru că de fiecare dată când mi s-a dat cuvântul, am spus și am rugat părinții, lucrătorii din sistemul de sănătate, cunoștințele părinților cu copii, să facă în așa fel încât copilul bolnav să ajungă mai repede la medic, indiferent despre ce boală este vorba, dar cu atât mai mult când este vorba de cancer. Până la leacurile băbești, până la a nega o suferință care se dezvoltă sub ochii tăi, trebuie să ceri sfatul unui medic.

– Înainte de pandemie, în Secția de oncopediatrie se desfășura proiectul de „Școală din spital”, dezvoltat cu sprijinul unor dascăli voluntari care țineau cursurile la patul copiilor bolnavi…

– A fost un mare succes programul dezvoltat de Inspectoratul Școlar și ne-a adus mare bucurie, mare ajutor. A fost extrem de bine primit de copii și de părinți, mai ales de copiii mari care au putut să-și continue pregătirea în așa fel încât să nu piardă anul de școală. Copiii erau pregătiți aici, erau testați, primeau note care se transmiteau inspectoratelor teritoriale, în așa fel încât își puteau continua școala în aceeași colectivitate în care i-a surprins boala. Am avut examene de capacitate, evaluări naționale, respectiv examene de bacalaureat care s-au desfășurat în secție pentru copiii internați. Dar, mai mult decât atât, este o populație întreagă de copii și părinți analfabeți. Sunt copii care aici au învățat primele litere! Copii de vârstă mare au învățat să citească, sau mamele au învățat să-și scrie numele. Pentru aceștia a fost la fel de important. Am constatat că sunt copii de vârstă școlară, dar care nu frecventează școala, care aici au învățat culorile. Nimeni nu le-a spus vreodată că cerul e albastru și iarba e verde și că așa se numește culoarea respectivă. Deci, în afară de copiii care au fost ajutați să își continue școala, la fel de important mi s-a părut că este a deschide mintea copiilor către școală și speranța mea este că acești copilași cu care s-a lucrat în secție, după ce au mers acasă și-au continuat pregătirea aceea minimală. Cel puțin atât, dacă mai mult nu se poate, pentru că, evident, sunt colectivități în care școala nu face parte din programul de pregătire a unui copil pentru viață. Pentru mine e foarte clar acum.

– În ce măsură s-a simțit în perioada asta lipsa acelor cursuri?

– Întrucât pandemia ne-a afectat pe toți, copiii noștri nu au avut senzația că sunt ei excluși în mod special, pentru că o mare, mare parte din populație a fost exclusă din viața socială. Dar, evident, ei au resimțit, așa ca și noi, faptul că…

– Ceva lipsește.

-… ceva lipsește și este ca și cum doi ani nu am trăi complet, am trăi pe bucăți.

– De fapt și școala din afara spitalului a fost mai mult online…

– Și școlarii noștri și-au continuat programul de pregătire online, din spital, pentru că în spital există toate condițiile pentru asta, dar în mod evident le-a fost și mai greu decât celor de acasă pentru că în cursul dimineții de multe ori este programul de tratament, alteori copilașul nu se simte bine sau nu se simte bine altcineva din salon și nu își poate desfășura programul. Dar, cred că nu s-au simțit cu mult, mult mai rău decât s-au simțit și ceilalți copii care desfășurau școala online de acasă. Am încercat, cu psihologii și cu voluntarii noștri, să suplinim cât putem de mult lipsa profesorilor, și copiii au avut activități zilnic. Sigur, nu la nivelul la care ar fi putut face acest lucru alături de profesori de meserie.

– Am avut, de curând, un dialog cu doamna inspector general al Inspectoratului Școlar Județean Cluj, care a promis că de anul acesta se vor relua aceste cursuri.

– Da, și tocmai suntem în curs de pregătire a înscrierii copiilor pentru școală, copiii care sunt acum în timp de tratament. Trebuie să vă spun că acest program a plăcut atât de mult tuturor, încât a fost adoptat și de alte secții de copii cu boli cronice și, la fel, de alte inspectorate școlare. În perioada asta suntem contactați de numeroși profesori voluntari care vor să vină să-i ajute pe copii, și asta mi se pare extraordinar.

– Ați aflat, bănuiesc, de intenția Arhiepiscopiei Clujului, în special a părintelui Bogdan Chiorean, de a înființa un centru de îngrijiri paliative pediatrice, la Cluj. Cum priviți dvs, ca medic oncopediatru, această inițiativă?

– În țară sunt puține centre de acest fel dedicate copiilor. Este evident că este o modalitate de a face ceea ce face lumea civilizată. Este necesar, este bine, este important, fără discuție. Sigur că nu este vorba neapărat și numai de copiii cu cancer, ci și de copii cu alte afecțiuni cronice. În cazul copiilor cu cancer, abia aștept să văd lucrurile pornite și abia aștept să vedem cum ne putem organiza în așa fel încât să ne dăm munca din mână în mână, pentru că copilul cu cancer nu poate să fie foarte departe de spital și de medicul oncolog, chiar și în partea de îngrijire paliativă și terminală. Pentru copilul cu cancer, de cele mai multe ori partea finală a vieții se desfășoară galopant, deci planul de tratament, indicațiile trebuie schimbate de la o zi la alta. Avem copii pe care-i îngrijim în alte secții decât în secția noastră, sau acasă, și sunt copii cu care vorbim în fiecare zi, să vedem, în funcție de ce a mai apărut, ce trebuie făcut. Deci, faptul că acest centru de îngrijiri paliative pediatrice va fi în Cluj și va fi aproape de noi, ne va face colaborarea și mai bună, în așa fel încât copilul să stea minimul necesar la noi, minimul necesar în secția de îngrijire paliativă, unde să i se stabilească schema de tratament, cât se poate de mult cu familia și apoi din nou aici; deci, mutați dintr-un loc în altul, în așa fel încât să le creăm cât de puțin disconfort și să fie cât de mult aproape de familie.

– Se poate face medicină, mai ales când e vorba de copii, fără Dumnezeu?

– Nu putem face nimic fără Dumnezeu. Dumnezeu e acolo și ne îngrijește, oriunde am fi. Atâta vreme cât vrem să facem bine, ne ajută și ne îngrijește. Ce pot însă să vă spun este că eu am norocul să lucrez într-un colectiv excepțional. Sunt oameni atât de devotați, medici, psihologi, asistente, infirmiere, îngrijitoare, brancardieri, toți cei care sunt angajați în secție și pe care-i apreciez în mod special, pe fiecare dintre ei! Sunt niște oameni excepționali și care fac să nu simțim munca suplimentară ca pe o corvoadă. O spun mereu și vă spun și dumneavoastră: efortul pe care noi îl facem aici nu se regăsește nici în fișa postului și nici pe fluturașul de salariu.

– Ce vă doriți să se împlinească anul acesta, din câte vă veți fi dorit până acum și nu s-au împlinit?

– Mi-aș dori ca aceia care ne hotărăsc modul de a munci, cei care ne stabilesc reguli, cei care ne stabilesc fonduri, să-și plece urechea mai mult către nevoile noastre, să înțeleagă că ceea ce facem, facem absolut în interesul pacientului, fără niciun fel de dorințe meschine. Și că avem nevoie de ajutor, nu de reguli restrictive. Avem nevoie de înțelegere, nu de pedepse. Și este vorba de toți cei care, de fapt, hotărăsc felul în care noi avem dreptul și putem să muncim și hotărăsc soarta copiilor, prin asta. Să știți că nu am văzut în jurul meu o specialitate în care cei care sunt angajați în muncă să fie atât de devotați precum sunt medicii oncopediatri și aceștia toți au nevoie de ascultare și de sprijin.

– Dacă ar fi să adresați un mesaj celor care ar putea contribui într-un fel sau altul la realizarea acelui proiect de înființare a unui centru de îngrijiri paliative pediatrice, la Cluj, ce le-ați spune?

– Să o facă cu inima deschisă, pentru că nu vor fi bani mai bine investiți decât aceștia.

***

Reamintim, pentru cei care vor dori să sprijine financiar acest proiect, conturile destinate construirii centrului de îngrijiri paliative pediatrice:

Asociația „Sfântul Nectarie” Cluj: lei: RO83BTRLRONCRT00C6603105; euro: RO25BTRLEURCRT00C6603103. De asemeni, oricine poate dona 2 euro/lunar, trimițând un SMS cu textul JOY la 8845.

M. TRIPON

Recomandat pentru dvs.

Sari la conținut