Copiii prematuri și problemele lor

„Părinții copiilor născuți prematur nu sunt pregătiți, cei mai mulți, pentru ceea ce îi așteaptă. Când sunt confruntați cu o naștere prematură, foarte mulți consideră că acest copil prematur este un copil la termen un pic mai mic. Și atât”.

Pornind de la această afirmație, am solicitat d-nei dr. Ligia BLAGA, medic primar pediatru și neonatolog, șef secție Neonatologie II – Clinica Obstetrică şi Ginecologie II (Maternitatea „Dominic Stanca”), din cadrul Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj, câteva „lămuriri” în privința problemelor cu care se confruntă copiii născuți prematur, părinții acestora, dar și secția care îi îngrijește.

–  Dintre copii care s-au născut în 2018 la Neonatologie II, câți au fost prematuri și care este situația anul acesta?

– În general, proporția de copii prematuri pe care noi îi îngrijim în fiecare an este în jur de 10%. Asta înseamnă aproximativ 250 de copii care s-au născut sub 36 – 37 de săptămâni de sarcină. Anul acesta nu pot să spun că am avut foarte mulți prematuri extremi, ceea ce înseamnă sub 1.000 de grame,  dar au fost mulți prematuri sub vârsta de 36 de săptămâni, cu greutate între 1.000 și 2.000 de grame.

–  Care a fost cel mai mic, ca greutate?

– În acest an, 900 de grame. De-a lungul timpului, copil cu vârstă de sarcină de 26 de săptămâni și 600 de grame, greutate.

– A supraviețuit?

– Da, și azi e bine, adică fără deficite neuropsihomotorii, căci acelea sunt, până la urmă, cele care marchează în mod special acești copii extrem de prematuri.

– Ați putea să explicați, pe înțelesul tuturor, care sunt problemele acestor copii prematuri?

– Vorbim în primul rând de problemele imediate, de după naștere, legat de adaptarea lor: adaptare termică, adaptare respiratorie, cardiacă, adaptare cardiocirculatorie. Sunt o mulțime de transformări pe care le parcurge orice nou-născut, indiferent că este la termen sau prematur, iar prematurii sigur că le percep mult mai acut, pentru că ei se nasc cu diverse imaturități: o imaturitate anatomică, în primul rând, a organelor implicate, și, sigur, și funcțională. Și atunci, adaptarea, trecerea aceasta este foarte dificilă pentru unii dintre ei. Sunt dependenți de aparate de respirație, sunt dependenți de incubatoare performante, care trebuie să le facă temperatură, trebuie să le facă umiditate ca să poată supraviețui, trebuie să ne permită să controlăm în permanență nivelul de oxigenare a lor, fiindcă orice oxigenare în exces poate să aducă complicații pe termen lung. Deci, astea să zicem că ar fi primele dificultăți.

Este suferința respiratorie, care este dependentă și de aparate de respirat și de o anumită categorie de medicamente de substituție, care trebuie administrate imediat după naștere. Pe urmă, faptul că nu tolerează alimentația, sunt dependenți de perfuzii, de catetere de vas central, timp îndelungat. Sigur că, în momentul în care ești dependent de manevre invazive, gen intubație, cateterizări, ești expus deja la următoarea amenințare, care sunt infecțiile, pentru că orice manevră invazivă crește riscul de infecții. Ei sunt niște pacienți care se nasc înainte de vârsta de sarcină când are loc transferul de anticorpi de la mamă la copil, și atunci nu au nici un fel de protecție, organele responsabile de protecția antiinfecțioasă sunt imature și atunci și îngrijirile sunt invazive. Din acești trei factori care se coroborează, crește riscul ca acești copii să dezvolte infecții uneori severe, cu necesar de transfer de antibiotice și de susținere.

–  Cât timp trebuie să stai lângă un astfel de copil?

– În permanență. Acești copii nu pot să fie lăsați singuri. Există asistentele, există monitoarele care îi supraveghează, care alarmează la orice modificare care apare – pentru respirație, pentru cord, pentru temperatură, pentru oxigenare. Asistenta care este în preajma lor este prima care răspunde la alarme și, ulterior, medicul.

–  Câți copii are în atenție o asistentă, atunci când este de serviciu?

– În terapie intensivă, în cel mai fericit caz, 5- 6. În cel mai încărcat caz, 10 – 15.

– Ce deficit de asistente aveți acum?

– Mare. Suntem cu opt paturi de terapie intensivă, deci pe o tură ar trebui, dacă respectăm normele, să avem o asistentă la doi copii dependenți de suport respirator. Dacă din cei opt, patru sunt dependenți de un anumit tip de suport respirator, ar trebui să avem cel puțin două asistente pe o tură, pe terapie intensivă.

– Când s-a făcut ultima angajare?

– Cred că în urmă cu trei sau patru ani. Dar între timp au plecat, pentru că deschiderea serviciilor private a absorbit personalul bine pregătit și atunci sunt sacrificate  serviciile care de fapt duc greul, pentru că terapia intensivă se face în spitalele de stat,  nu în spitalele private.

– Cam cât timp rămâne, în medie, un copil născut prematur, în terapie intensivă?

– În funcție de greutatea lui de la naștere, în funcție de vârsta de sarcină, de patologia asociată. Cel mai puțin 10 – 14 zile, cel mai mult două luni, trei luni.

–  Cât investește statul pentru salvarea acestor copii?

– Enorm. Enorm, pentru că fiecare aparat care este dedicat îngrijirii acestor copii este extrem de scump, consumabilele aferente acestor aparate sunt foarte scumpe, medicația pentru îngrijirea acestor copii nu este ieftină. Uneori ești obligat să deschizi un flacon dintr-un  anumit produs, să iei o cantitate infimă din el și apoi să îl arunci, pentru că nu poți să îl refolosești a doua zi (există riscul de a contamina acești copii), și asta atrage după sine creșterea costurilor. Și, sigur, pregătirea personalului, care trebuie avută în vedere. Îți ia foarte mulți ani să pregătești o asistentă bună, care să fie capabilă să îngrijească acești copii, pentru că dacă nu ai asistente cu care să poți lucra, te lupți cu morile de vânt.

S-a  întâmplat să aveți asistente cu care să nu puteți lucra?

– Nu. Adică, ele s-au delimitat de la început. Au fost persoane care au spus: „Nu pot să mă adaptez la regimul de terapie intensivă. Nu sunt pregătită să văd copii atât de suferinzi, să văd copiii atât de «agresați» de îngrijiri”. Și atunci, aceste persoane le-am distribuit pe partea de copii sănătoși.

– De curând ați primit de la Organizația Salvați Copiii aparatură nouă. Care este situația la momentul acesta, ce aparatură aveți pentru îngrijirea copiilor prematuri și ce vă lipsește, încă?

– Pentru îngrijirile de rutină, eu cred că avem cam tot ce ne trebuie. Problema este că aparatele funcționează de foarte multă vreme, adică din 2007 –  2008, când s-a făcut ultima dotare prin Ministerul Sănătății, în program cu Banca Mondială. Incubatoarele venite atunci, dintre cele mai performante care existau pe piață, sunt în primul rând obosite, pentru că funcționează non stop de mai bine de 10 ani. Sunt depășite; acum există altele, mai performante. Ventilatoarele și celelalte dispozitive de suport respirator, din fericire, prin intermediul ONG-urilor am reușit să le aducem la nivelul la care să putem desfășura o activitate ca și în alte servicii, inclusiv din afara țării. Sigur că aici, legat de ce ne lipsește, putem să luăm în discuție și alte dotări care ar fi necesare.

– Adică?

– Concret: aparate, dispozitive de monitorizare continuă a activității cerebrale la noul născut. Există mulți copii care se confruntă cu probleme neurologice imediat după naștere, legat de naștere, de prematuritatea extremă și de complicațiile ei. Acești copii trebuie să aibă o înregistrare a electroencefalogramei, continuă, ca să poți decela anumite lucruri pe care clinic nu le poți vedea. Apoi, în condițiile lipsei de personal, ar fi optim să avem o stație centrală de monitorizare a acestor copii din terapie. Adică, fiecare monitor de pe copil să fie racordat la un monitor central, și atunci sigur că imediat lucrezi altfel, chiar dacă ai mai puțin personal, îți este mai ușor să surprinzi modificările care apar, la timp, și să și intervii. Și, indiscutabil, incubatoare sunt necesare, și mese de terapie intensivă. Am obținut, tot prin Organizația Salvați Copiii, în urmă cu patru ani, o masă de resuscitare extrem de actuală și performantă, pe care am instalat-o la sala de naștere, pentru a asigura primele îngrijiri acolo. Ar fi ideal să mai avem una și la sala de operații cezariene. Este necesar să facem o  redotare cu pătuțuri pentru nou-născuți, mai „prietenoase”, întrucât cele care există acum sunt fie foarte vechi, fie uzate, fie  mult prea mari ca să circule într-un spațiu extrem de mic. Deci, ar fi loc pentru multe.

– Este dificilă relația cu părinții copiilor prematuri?

– Părinții copiilor născuți prematur nu sunt pregătiți, cei mai mulți, pentru ceea ce îi așteaptă. Când sunt confruntați cu o naștere prematură, foarte mulți consideră că acest copil prematur este un copil la termen un pic mai mic.

– Și atât!

– Și atât. În acel moment vine neonatologul, care încearcă să le explice că în prima săptămână prematurul este expus la „n” complicații, că poate să moară, poate să dezvolte handicapuri. Sigur, comunicarea este într-un limbaj accesibil părinților, pentru că ei trebuie să înțeleagă tot ce se întâmplă și tot ceea ce facem noi pe perioada staționării copilului în terapie intensivă. Este de preferat să li se expună de la bun început problemele care sunt, problemele care pot să apară datorită îngrijirilor, dar și problemele care pot să apară dacă nu aplicăm aceste îngrijiri. Este ceea ce ei parcurg în momentul în care citesc consimțământul informat. De acolo încolo, comunicarea este în funcție și de capacitatea de înțelegere a fiecăruia, pentru că nu o dată ne-am lovit, în decursul anilor, de tot felul de situații. Îi explici părintelui: copilul are o complicație legat de naștere, sau copilul prematur a făcut o hemoragie cerebrală, sau copilul este pe ventilator, respiră cu aparatul, și vine întrebarea: „Dar e bine, nu?”. Eu cred că populația noastră, în general, nu este foarte informată de tot ceea ce înseamnă boală.

Am avut, în decursul anilor, situații în care am explicat părinților ce s-a întâmplat cu copilul, care sunt riscurile pe termen lung, și surpriza a fost fie că nu m-au crezut, fie că de a doua zi nu m-au mai salutat. Și i-am reîntâlnit, după ani de zile, când au constatat că, din păcate, am avut dreptate. Am întâlnit și răspunsuri de genul: „O să revin cu copilul când împlinește un an, să vă arăt că nu ați avut dreptate”. Sunt reacții firești, pe care le-am înțeles. Este foarte greu să accepți lucrurile acestea. Și de aceea, cred că nici nu este bine să vii de la început ca o furtună, să „torni” părintelui toate acestea, pentru că, de fapt, de foarte multe ori nici nu știi imediat după naștere care va fi evoluția acestui copil. Părintelui îi spui care sunt variantele, dar contează foarte mult modul în care livrezi informația.

– Ce e cel mai greu aici, într-o secție de neonatologie?

– Să vrei să lucrezi și să nu ai cu ce. Să te lovești în fiecare zi de situații în care să spui: n-am cutare, n-am cutare, n-am cutare… Să încerci să refolosești niște lucruri.  E greu să încerci să lucrezi și să îți lipsească lucruri… mărunte, aparent.

– Care este sentimentul în momentul în care ai scos un copilaș din incubator și l-ai predat părinților sănătos, viabil?

– De mulțumire. Dar satisfacția este mare sau este maximă, dacă vreți, atunci când revezi acești copii după câteva luni sau după un an, și vezi că sunt într-adevăr bine, pentru că la un copil extrem de prematur îngrijirea nu se termină în momentul în care părăsește maternitatea.  Îngrijirile care le sunt necesare acestor copii continuă și după, pentru că ei au nevoie de urmărire neurologică, psihologică, de kinetoterapie, și astea sunt încă deficitare în sistemul nostru de sănătate, din păcate. Sunt mame care întreabă: „Unde să mă duc? Ce să fac?” Sau: „Nu găsesc loc. M-au  programat peste nu știu câte luni”, iar acești copii au nevoie acum, nu peste câteva luni. Și atunci, aceasta este o a doua provocare pentru copilul prematur, până să ajungi să poți spune: „Da, copilul este bine”. Aici te lovești și de modul în care familia percepe aceste lucruri, pentru că nu toată lumea înțelege că din momentul în care am externat un copil, rolul major revine familiei, iar evoluția sa depinde de modul în care se prezintă la urmărire periodică, la consulturile oftalmologice, neurologice, la kinetoterapie. Este o echipă întreagă care participă la recuperarea acestor copii.

– Ce vă doriți cel mai mult să se întâmple anul acesta sau într-un viitor foarte apropiat, în Secția de Neonatologie II?

– În primul rând, o renovare capitală. Este urgentă.

– Și, după aceea…?

– Poate mai mult spațiu. Nou-născutul este mic și are nevoie de mult spațiu, pentru că aglomerația favorizează infecțiile. Și, sigur, o redotare cu ceea ce ne-ar permite să facem mai multe.

M. TRIPON

Articole din aceeasi categorie